Oi, eis a minha historia, faz com ela ok quiseres.
Beijinhos
Mário
Olá, tenho uns anitos (46) e muitíssimos para sofredor desta doença Diabólica.
Habito no Entroncamento no centro de Portugal, mas sou natural do Gavião, a 6 km do castelo de Belver. O castelo de Belver foi habitado pela Ordem de S. João do Hospital (uma ordem de Cruzados também chamada “Hospitalários” tendo estes ficado na zona e a povoaram, sendo assim grande parte da população do Gavião seus descendentes. (a Ataxia de Friedreich é uma doença dos descendentes dos Cruzados).
Tinha 10 anos, caí e fiz uma grande ferida no joelho, precisava ser cozido, mas devido há crise existente na altura não havia anestesia ainda me deram 3 pontos a sangue frio, mas logo desistiram,ligara-me e fiquei impedido de andar durante 1 mês.
Então a minha mãe começou a notar um andar estranho, os médicos negavam, as pessoas amigas também já notavam, os médicos negavam e houve alguns que gozavam comigo “estás é maluco, vou marcar-te uma consulta para o médico dos malucos, mas tens de ir”, já todos os vizinhos notavam e também estava a ficar marreco, os médicos diziam que estava fraco e por isso é que andava mal e estava marreco, receitavam fortificantes.
Aos 15 anos consultei um neurologista que disse que eu estava doente, mas tinha que me internar alguns dias para ver melhor a doença e só depois falaria para ir ao hospital de Coimbra para ser internado e pedir para o avisarem que ele trataria de tudo.
Na semana seguinte conforme combinado apresento-me no hospital de Coimbra para ser internado em neurologia, fizeram,um grande alvoroço que eu não podia ser internado por recomendação de um medico e tudo mais que se lembraram e se fazia tanta questão em falar com o medico elas iam telefonar-lhe porque ele nem estava no hospital “embora não vale-se apena pois estavam lotados, não havia camas” depois de telefonar mudaram o tom de vós e pediram para nos sentar-mos que o medico já vinha a caminho e então ficaria tudo resolvido.
O médico chegou a grande velocidade, veio cumprimentar-nos, que ia fazer uma reunião e resolver tudo, era só mais umbocadinho, entrou numa sala com toda a gente do hospital, alguns instantes depois saíram em direções diferentes e apressados, o medico veio de novo ter connosco pediu desculpa pela confusão que tinha havido que já estava tudo arranjado e indicou a ala onde eu iria ficar, chegou uma funcionária com o recado que já tinham concluído os preparos e todos me acompanharam, tinham instalado uma cama extra num dos quartos da referida ala.
Estive lá 10 dias, durante os quais fiz alguns exames, mas o principal é que todos os dias recebia a visita de uns 10 médicos, que em conjunto com o meu me analisavam.
No fim do internamento o medico veio dar as más notícias.
Aos 16 anos tive que escolher a área de estudos que iria ser o inicio de carreira e vi que não podia ser O BIÓLOGONATURALISTA profissão que eu tanto amava, nem nada, nunca seria ninguém, nesse ano tive 11 negativas nas várias disciplinas escolares costumava ter 2ª, nunca mais pensei no meu futuro, não me importando com nada.
Fiz 18 anos deixei de estudar, de fazer fisioterapia, de ir ao medico.
Aos vinte e poucos anos não quis mais sair de casa no princípio ainda ia há porta, depois só nas traseiras, por fim ficava o dia todo a ver TV, quando voltei a sair tinha 30 anos e já não conseguia andar (foi quando comecei a usar cadeira).
