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| Talyta Raquel Franchin |
São Paulo, nasci no dia 27/04/1984.Tudo começou no ano de 1989, quando
fui diagnosticada com a Síndrome de Charcot Marrie Tooth ou polineropatia
congênita , que é um conjunto de neuropatias que afetam os nervos periféricos,
podendo apresentar uma sintomatologia muito variada. É uma doença genética
também conhecida como Atrofia Peronial Muscular (PMA) ou ainda como
Neuropatia Motora e Sensorial Hereditária (HMSN). Os doentes com CMT
apresentam diminuição da sensação dos membros, em especial das pernas e
pés. Nos casos mais graves pode ocorrer à atrofia dos músculos e as pessoas
afetadas podem perder a capacidade de se movimentarem.
Apesar do diagnóstico na infância sempre tive uma vida normal dentro de
minhas possibilidades. Estudei no colégio Dr. Bernardino de Campos, onde
vivi grande parte da minha vida (1990-2002) e conheci grandes amigos que
tenho contato até hoje e foram verdadeiros anjos nessa época e nunca tive
problemas em relação a algum tipo de preconceito.
Mesmo já sabendo do diagnóstico, até os 12 anos eu corria, pulava como todas
as crianças de minha idade, porém entre os 12 e 13 anos de idade percebi que
minha coluna estava um pouco torta fui ao médico e descobri que estava com
uma escoliose e aos poucos a minha mobilidade foi diminuindo. No colégio não
conseguia andar sem ajuda, então minha mãe me levava até a sala de aula na
entrada e meus amigos me ajudavam na saída.
Quando entrei na adolescência tive "alguns momentos de revolta" como não
podia andar sozinha e só conseguir usar tênis, eu não me conformava que
eu não podia fazer as mesmas coisas que minhas amigas faziam como ir ao
shopping sozinha, usar uma sandália, sapato de salto. Também passei pela
fase de achar que nunca iria arrumar namorado.
Depois de algum tempo a fase adolescente e aos 19 anos entrei na
faculdade, onde acontecia da mesma maneira que no colégio na entrada
meus pais levavam até a sala de aula na entrada e os amigos me ajudavam
na saída. A diferença é que devido à perda de mobilidade e precisar de mais
independência comecei a fazer uso de cadeiras de rodas.
Em 2007 me formei em Psicologia superando a expectativa de muitas pessoas
que duvidaram da minha capacidade em concluir o curso, no entanto meu
tcc foi considerado um dos melhores. Após a formatura comecei a procurar
meu primeiro emprego na qual não obtive nenhuma oportunidade, tentei
ser consultora da Natura, mas por todos os problemas de locomoção não
estava conseguindo vender e tive que parar. Com isso as minhas frustrações
começaram a surgir, na qual me levou a um quadro de depressão leve onde
perdi exatamente 16 kg chegando a pesar 30 kg.
Em Setembro de 2010 Conheci meu atual namorado e o medo de nunca
arrumar um namorado passou! Foram 6 meses de muitas alegrias até que em
Abril do ano passado tive uma piora no meu quadro de saúde o que me obrigou
a ficar internada pelo período de 18/04/2011 até 29-06/2011 com o diagnóstico
de insuficiência respiratória aguda por novo quadro de broncoapnéia durante o
sono e IOT + VM. (apresentou narcose por aumento de gás-Carbônico) devido
a minha escoliose.
Nesse período fiquei os primeiros 10 dias dos 20 dias foram passados na UTI
foi entre a vida e a morte. Durante a internação fez-se necessário 2 intubações
e uma traqueostomia que felizmente foi retirada no próprio hospital. Apesar de
toda essa fase entre a vida e a morte descobri que eu tinha o privilégio de estar
com uma pessoa que me ama pelo que eu sou e não pelo corpo perfeito. Ainda
bem! Porque se fosse pelo corpo perfeito iria virar freira rsrsr
Atualmente recebo cuidados de home care (tratamentos médicos em casa),
fisioterapia motora e respiratória, faço uso de oxigênio via cateter durante
o dia, uso de bipab durante a noite, acompanhamento com nutricionistas,
fisiatras, neurologista e tomo 2 medicamentos. Já engordei novamente e estou
no momento com 46 kg, mas continuo fazendo uso do oxigênio e bipap e sem
conseguir uma oportunidade de emprego.
Resumindo posso dizer que apesar de todos os problemas sou muito feliz
e brincalhona adora sair e bagunçar bastante sou uma verdadeira criança
grande.
A todos que leem essa história vai à dica: Nunca deixe de sorrir diante dos
problemas, pois é sorriso que nos dá animo para continuar a vida de cabeça
erguida!.
Participe você também, fale de você, a sua deficiência, seu cotidiano e envie para nós através do e-mail com foto seria bom.
bnarede@gmail.com.
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