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O que é a Surdez-cegueira? (surdocegueira). Os Surdocegos mais Conhecidos.

"Não há barreiras que o ser humano não possa transpor." Helen Keller.

Definição da Surdez-cegueira.

Os delegados de 30 países, muitos deles surdo-cegos, reunidos no dia 16 de setembro de 1977, em Nova York, na I Conferência
Mundial Helen Keller sobre
serviços para os surdos- cegos jovens e adultos, adotaram por unanimidade a seguinte definição de pessoa
surdo-cega:

"Indivíduos surdo-cegos devem ser definidos como aqueles que tem uma perda substancial de visão e audição de tal forma
que a combinação das duas deficiências
cause extrema dificuldade na conquista de metas educacionais, vocacionais, de lazer e
sociais."

Considerações a respeito da surdez-cegueira.

Considerando que a pessoa com uma perda substancial da visão ou da audição pode, todavia, ouvir ou ver, mas a pessoa
com uma perda substancial dos
dois canais sensoriais, visão e audição, experimenta uma combinação de privação de sentidos que pode causar imensas
dificuldades,
fica claro que a surdez-cegueira
não é uma simples soma das duas deficiências, mas sim uma forma de deficiência com problemas específicos que exigem soluções
também específicas.

Outro fator a ser considerado é a enorme variedade de pessoas abrangidas por esta ampla definição. Há relativamente poucas
pessoas que são totalmente cegas
e completamente surdas e, destas, a minoria é surdo-cega congênita. Entretanto, encontraremos nesse universo pessoas cegas
que perderam a audição após
a aquisição da fala, outras, surdas congênitas, que perderam a visão após aprenderem a língua de sinais e a leitura labial,
outras ainda, que perderam
a audição e a visão após dominarem a linguagem oral; destas algumas possuem resíduo auditivo ou visual.
O conhecimento de todos esses antecedentes, além do estágio da perda, é de fundamental importância para a definição das
prioridades do programa que deverá
ser criado especificamente para cada indivíduo.

Centros, Serviços e Programas PARA o Surdo-cego.

"O dia mais importante de toda a minha vida foi o da chegada de minha professora Annie
Sullivan."(1) Helen
Keller.

O acelerado desenvolvimento da Ciência e os progressos da Medicina que tanto vêm contribuindo para reduzir a mortalidade
infantil e prolongar a vida através
do controle de inúmeras doenças fatais, ironicamente têm propiciado o aparecimento de deficiências múltiplas. Em decorrência,
principalmente, da Rubéola
Congênita (2), da Meningite e da Síndrome de
Usher(3) a incidência da surdez-cegueira, em todo o mundo é maior do que se
supõe.
Nos Estados Unidos, na década de 1960, uma epidemia de Rubéola afetou, aproximadamente, 50.000 mulheres. Na ocasião, o Centro
de Controle de Doenças, em
Atlanta, previu que umas 2.500 crianças nasceriam surdo-cegas.
O impacto, causado por essa previsão, levou as autoridades a se mobilizarem para a criação de Centros especializados para
o atendimento a essas crianças.
Em janeiro de 1968, foi assinada, pelo então Presidente Johnson, uma Lei determinando o estabelecimento de Centros e Serviços
para todas as crianças surdo-cegas
nos Estados Unidos.
Hoje em dia, nos quatro cantos do mundo, vêm sendo desenvolvidos programas de atendimento ao surdo-cego e de apoio a seus
familiares:
  • Na Espanha, a
    "Unidad Educativa para Niños Sordociegos" da
    ONCE;
  • Em Portugal, o "Instituto Jacob R. Pereira";
  • Na França, o
    "Centre d'Éducation Spécialisée pour
    Sourds-Aveugles
    ";
  • Na Itália, a
    "Lega del Filo d'Oro";
  • Na Dinamarca, o "Nordic Staff Training justify for the Deaf-Blind
    Services";
  • Na Rússia, o Lar "Zagorsk" para a Criança Surda-Cega;
  • Na Alemanha, o
    "Deutsches Taubblindenwerk";
  • Na Inglaterra, a
    "Carnbooth School";
  • Na Finlândia, a Associação Finlandesa de Surdocegos;
  • Nos Estados Unidos, o
    "Helen Keller National justify for Deaf-Blind Youths and
    Adults
    ";
  • No Brasil a "Fundação Municipal Anne Sullivan", a "Associação para Deficientes da Audio-Visão - ADeFAV, ambas em São
    Paulo
    e, mais recentemente, o Instituto Benjamin Constant, através do "Programa Piloto de Atendimento ao Deficiente Auditivo
    Visual"

Depoimentos e Inclusão.

Essas instituições são as
que têm propiciado ao surdo-cego
diferentes oportunidades para reverter o processo de exclusão social a que estão submetidas essas pessoas.
A realização de conferências, simpósios, seminários e, principalmente, os
encontros de surdo-cegos têm, igualmente, sido
de grande valia, pois além de possibilitarem
o conhecimento de avançados aparatos tecnológicos para uma vida mais independente e a divulgação de novos métodos e técnicas
educacionais, propiciam, ainda,
a oportunidade de "encarar a vida com uma nova filosofia, uma nova atitude" como atestam os depoimentos de dois surdo-cegos
participantes da "III Conferencia
y Convivencia Nacional de Personas Sordociegas
" realizada em junho de 1995 em
Madrid:
"As Conferências e Encontros a que compareci me mostraram o que nós, surdo-cegos, somos capazes de fazer com um pouco de
ajuda das pessoas que vêem e ouvem bem."

Charo Sanz Sanz
"Quando perdemos a visão e a audição supúnhamos, então, sermos os únicos com tal deficiência sensorial. Antes, a
surdez-cegueira
era um problema "invisível",
uma deficiência totalmente ou quase totalmente desconhecida para a sociedade em geral, inclusive para nós
mesmos." - Daniel Álvarez Reyes.

De Laura Bridgman aos dias de hoje.

"É maravilhoso ter ouvidos e olhos na alma. Isto completa a alegria de viver." Helen
Keller.
Laura Bridgmam, nascida em 1829, é conhecida como a primeira surdo-cega educada com sucesso.
surda-cega desde os 2 anos
entrou no Instituto Perkins em
1837, onde foi educada pelo Dr. Samuel Gridley Howe.
Desde então, a resumida literatura sobre o desenvolvimento da pessoa surdo-cega vem demonstrando que quando esses indivíduos
têm a oportunidade de receber
a devida atenção em algum Centro ou Serviço onde são oferecidos programas de atendimento especializado, é possível encontrar,
nessa comunidade, pessoas
realizadas e participantes, em diferentes países.

Bertha Galeron de Calonne.

Bertha Galeron de Calonne (1859/1934) - Nascida em Paris, quando tinha 6 anos de idade perdeu a visão, provavelmente devido
ao descolamento de retina
em ambos os olhos, provocado por uma pancada na cabeça ao rolar a escada de sua residência. Aos 30 anos perdeu a audição.
Terminou o curso básico e aprendeu o Sistema Braille com as freiras do Convento de São Paulo, na sua cidade natal. Por essa
ocasião, seu pai foi nomeado
professor de literatura no Liceu de Rennes (região da Bretanha) onde Bertha iniciou seus estudos de Filosofia. Voltando
a Paris, no entanto, não quis continuar
o Curso pois, como seu pai, sentia uma forte atração pela Literatura, mais precisamente pela poesia.
Após a morte prematura de seu primeiro filho, dedicou-se inteiramente à literatura escrevendo versos e peças teatrais, algumas
encenadas com sucesso.
Em 1887, envia parte dos originais de sua antologia poética
"Dans ma nuit" a
Stephan Mallarme para que os avaliasse. Mallarme,
numa longa carta, tece elogios
à obra e acrescenta: "Sua poesia é pura e eterna.".
Em 1889, estava em Bucareste, acompanhando seu marido que para lá fora transferido, quando, sem que os médicos soubessem
explicar a causa, acordou uma
manhã completamente surda de um ouvido e quase surda do outro. Um ano depois estava totalmente surda. Ainda assim, continuou
escrevendo com a mesma inspiração,
serenidade e ternura, as poesias que enriqueceram as sucessivas edições de sua antologia
poética.

Ragnhild Kaata.

Ragnhild Kaata (1873/1947) - Nasceu em Vester Slidre - Noruega, em 14 de maio de 1873. Aos 4 anos de idade, foi acometida
por uma grave enfermidade, que
os médicos não puderam diagnosticar, em conseqüência da qual perdeu a visão, a audição, o olfato e o paladar.
Aos 14 anos foi admitida, como aluna interna, no Instituto para Surdos de Hamar - Noruega - cujo Diretor, Elías Hofgard,
assumiu a tarefa de educá-la. Após
alguns meses de perseverantes e infatigáveis esforços, Ragnhild começou a pronunciar algumas
palavras.
Em vista desse sucesso, foi iniciada no aprendizado do Sistema Braille e, assim, chegou a ter amplos conhecimentos de Geografia,
Gramática e Aritmética.
Entretanto, desenvolver atividades de trabalhos manuais era o que mais gostava. Sua extrema habilidade em tecer qualquer
tipo de trama, fazer meias e os
mais variados artigos de malha, lhe permitiu ganhar seu próprio sustento quando saiu do Instituto de Hamar, aos 22
anos.
Em 1889, Mrs. Landson, professora da
Perkins School, visitou o Instituto para cegos de Hamar e, encantada com a clareza
com que Ragnhild Kaata se expressava,
graças aos
métodos empregados pelo professor Hofgard, ao retornar aos Estados Unidos fez inúmeras conferências, defendendo
o emprego daquela metodologia
na educação do surdo-cego americano.

Helen Keller.

HELEN KELLER (1880/1968) - É, sem dúvida, a mais conhecida e um dos mais extraordinários exemplos de coragem e força de
vontade. Com a inestimável ajuda
de sua incansável professora Anne Sullivan, mostrou ao mundo as imensas possibilidades do ser humano. Helen Keller nasceu
no Alabama - Estados Unidos.
Perdeu a visão e a audição quando tinha 1 ano e meio de idade, em conseqüência, provavelmente, da
Escarlatina.
Anne Sullivan, indicada por Alexandre Grahan Bell - amigo da família - para educar a pequena Helen, iniciou seu trabalho
tentando estabelecer a comunicação
com a criança ao relacionar os objetos às palavras através da soletração do alfabeto manual. Helen, que nessa ocasião não
havia completado ainda os 7 anos,
aprendeu, assim, a soletrar, com o uso das mãos, várias palavras, embora nenhum indício levasse a crer que a criança tivesse
consciência do significado
das mesmas. Foi quando Anne Sullivan colocou as mãos de Helen Keller sob a água que era bombeada do poço e soletrou a palavra
"água", com o alfabeto manual,
que os sinais atingiram sua mente com um significado claro. Ao fim daquele dia, Helen já estabelecera a relação de 3 dezenas
de palavras com os objetos
do mundo ao seu redor. Logo ela aprendeu os alfabetos braille e manual e, aos 10 anos, iniciou a aprendizagem da
fala.
A partir de então, com a ajuda de Anne Sullivan, não mais parou sua
escalada em busca de novos conhecimentos.
Assim, aos 24 anos
recebeu seu diploma de Filosofia na Universidade
Radcliffe e, continuando sua trajetória, fez
jus, ao longo de sua vida,
a inúmeros títulos, homenagens
e diplomas honorários em reconhecimento por seu trabalho em prol do bem estar das pessoas cegas e surdo-cegas e, sobretudo,
pelo exemplo vivo das imensas
e ricas possibilidades do potencial humano.
Entre 1946 e 1957, Helen Keller visitou 35 países, inclusive o Brasil, onde esteve em diversas entidades públicas e particulares,
realizou palestras, participou
de conferências e mesas-redondas, foi entrevistada e recebeu homenagens.
No dia de sua morte, o Senador Lister Hill, do Alabama, assim se expressou:
"Seu espírito perdurará enquanto o homem puder ler e histórias puderem ser contadas sobre a mulher que mostrou ao mundo
que não existem limitações para
a coragem e a fé".

Eugenio Malossi.

Eugenio Malossi (1885/1930) - Nascido em Avellino - Itália, perdeu a visão e a audição quando, aos 2 anos de idade, contraiu
Meningite.
Em 1895, teve início sua educação graças à dedicação do professor Francisco Artusio do, então recém
fundado
"Instituto Domenico Masturcelli". Ainda adolescente
produzia, em seu bem equipado ateliê, os mais variados trabalhos de artesanato e, deixando aflorar sua vocação pela mecânica,
consertava qualquer máquina
que apresentasse algum problema.
Porém sua sede de saber não se limitava ao artesanato e à mecânica. Assim, com a ajuda de uma amiga, chegou a aprender vários
idiomas, o que lhe possibilitou
ler, no Sistema Braille, obras de mecânica de diversos autores
estrangeiros.
Aos 40 anos, foi nomeado professor de mecânica do
"Instituto Paolo Colosimo", em Nápoles, onde, com sua personalidade enérgica
e firme, desenvolveu um trabalho
preciso e profícuo.
Em uma de suas viagens, ao visitar uma fábrica, em Berlim, exclamou observando a avançada tecnologia da maquinaria: "Cada
dia estou mais agradecido a Deus
por me ter dado a vida."

Olga Ivanovna Skorojodova.

Olga Ivanovna Skorojodova (1914/1987) - Nasceu numa aldeia ao Sul da Ucrânia. Aos 5 anos de idade teve Meningite e, como
seqüela da doença, ficou surda,
cega e paralítica. Com grande esforço conseguiu voltar a andar com a ajuda de uma muleta que, às vezes, usava como
bengala.
Dotada de férrea força de vontade e ardente desejo de aprender, aos 11 anos de idade começou a ser educada pelo professor
Ivan Sokolyanski, chegando mais
tarde a doutorar-se em Psicologia e Ciências Pedagógicas. Trabalhou no Instituto de Defectologia da Academia de Ciências
Pedagógicas da URSS e no Colégio
Zagorsk.
Olga gostava de corresponder-se com pessoas cultas, tendo conservado algumas cartas que lhe escreveram várias personalidades.
Dentre estas destaca-se uma
datada de 3/1/1933, e assinada pelo conhecido escritor Gorki:
"Querida Olga, sua vida é simplesmente um milagre; um desses maravilhosos vetores de luz tanto do nosso trabalho como de
todo espírito elevado."
Ao longo dos seus 73 anos de vida, publicou várias obras, muitas delas traduzidas para diversas línguas. Num de seus livros
"Como percebo e imagino o mundo
que me cerca", descreve suas impressões da natureza e da vida cotidiana:
" Sinto que uma vida intensa se desenvolve ao meu redor e anseio participar dela como todos os seres humanos."

Robert J. Smithdas.

Dr. Robert J. Smithdas (1925) - Nasceu na Pensylvania, Estados Unidos, no dia 7 de junho. Ficou cego e mais tarde totalmente
surdo em conseqüência da Meningite,
quando tinha 4 anos e meio de idade. Aos 25 anos recebeu seu diploma de Bacharel em Artes da Universidade de
St. John. Foi
agraciado, ainda, com os graus
honorários: Doutor em Letras do
Gaullaudet College e Doutor em Humanidades pela
Western Michigan University.
Robert Smithdas Trabalhou no Setor de Relações Comunitárias do Lar Industrial para Cegos e, em 1977, foi Diretor de Educação Comunitária
do Centro Nacional Helen Keller,
demonstrando com sua atuação profissional que a surdez-cegueira não é impedimento para metas
educacionais:
"É importante que o surdo-cego conheça tanto suas limitações como seu potencial; mas é de igual importância que as pessoas
com quem ele convive também as
conheça."

Valise Amadescu.

Valise Amadescu (1944) -
Nasceu na Romênia, no dia 4 se setembro. Perdeu a visão e a audição em conseqüência da Meningite, quando tinha 2 anos e
meio de idade. Aos 11 anos iniciou
sua educação numa escola especial para cegos, em Cluj, Romênia, onde, com sua enérgica
professora, Miss Florica Sandu, aprendeu
a falar e adquiriu os conhecimentos
básicos.
Mais tarde, com a ajuda de outros professores, alargou seus conhecimentos estudando História, Literatura, Geografia, Matemática
e Física. Formou-se em Psicopedagogia
na Universidade de Cluj. Logo a seguir empregou-se como professor na Escola Especial para Cegos, na mesma
cidade.
"Eu estou convencido que o caminho que eu escolhi, embora bastante difícil, pode ser trilhado com sucesso por qualquer pessoa
com deficiência."
Poderíamos citar muitos outros exemplos de pessoas surdo-cegas que lograram o desenvolvimento
máximo de suas potencialidades.
No entanto, estes poucos
relatos são a prova incontestável da validade dos programas de Educação Especial
e inclusiva nessa área onde oportunidades, atenção
e respeito são dispensados a essas
pessoas da mesma forma que, a todo ser social, nos diferentes programas
educacionais.

Decálogo do Surdo-cego.

Declaração aprovada na IV Conferência Mundial Helen Keller, realizada em Estocolmo, em setembro de
1989.
  1. Todo país deve realizar o senso de sua população surdo-cega.
  2. A surdez-cegueira é uma deficiência única e não a simples soma das duas deficiências surdez e cegueira, assim requer
    serviços especializados.
  3. É imprescindível a formação de profissionais altamente especializados em todos os países. Quando, em algum país, não
    for possível formar esses especialistas,
    deverá ser solicitada a ajuda de outras nações.
  4. A comunicação é a maior barreira para o desenvolvimento pessoal e a educação do surdo-cego, por este motivo o ensino
    de métodos de comunicação eficazes
    deverá ser priorizado.
  5. Todo país deverá oferecer oportunidades para a educação do
    surdo-cego.
  6. O surdo-cego pode ser alguém produtivo. Assim, devem ser criados programas de integração
    profissional.
  7. Deverá ser dada atenção à formação de intérpretes, profissionais imprescindíveis para a independência
    do surdo-cego.
  8. Devem ser criados sistemas residenciais alternativos, independentes, para o surdo-cego, que atendam suas necessidades
    e aptidões.
  9. A sociedade tem obrigação de permitir ao surdo-cego a participação em atividades de lazer e recreação, em interação
    com a comunidade.
  10. É essencial que a sociedade tome conhecimento das possibilidades e necessidades do
    surdo-cego, para que possa exigir
    o apoio governamental e comunitário
    na criação de Serviços.
"Deficientes ou não deficientes, somos todos seres humanos, vivendo no mesmo planeta e partilhando do mesmo destino. O que
a vida exige de nós, senão dar
o melhor de nós mesmos, para nós e para os outros?".
Richard Kinney(4).

Notas Explicativas.

(1) Annie - Como Anne Sullivan era chamada por seus amigos e
familiares.
(2) Rubéola Congênita - A síndrome da Rubéola Congênita é uma infecção causada por vírus, transmitida
ao feto por via transplacentária.
As lesões são simultâneas
ou isoladas. Quando essa febre eruptiva ocorre nos dois primeiros meses da gestação, o recém-nascido poderá vir a apresentar
vícios de conformação representados
por surdez neurossensorial e diferentes alterações oculares, dentre
outros.
(3) Síndrome de Usher - Problema congênito. Dentre as manifestações clínicas desta síndrome destacam-se a surdez, que se
manifesta logo no início da vida
e a perda visual que ocorre, geralmente, mais tarde.
(4) Richard Kinney - Educador, conferencista e poeta. Nasceu em Ohio, Estados Unidos. Cego desde os 7 anos de idade, perdeu
a audição aos 20. Detentor de
inúmeros títulos e prêmios, publicou diversos livros de poesia e é autor da obra didática:
"Independent Living Without Sight
and Hearing
".
* MARGARIDA A. MONTEIRO é professora e Coordenadora do Programa de Atendimento ao Surdo-Cego do Instituto Benjamin
Constant.
** Esse texto é muito bom, no entanto, ainda é de 1998.
Atualmente, não se chama mais a deficiência de surdez-cegueira, mas de surdocegueira. Em
função disso, as pessoas que possuem surdocegueira, são surdocegas,
também sem hífem. Isso porque não consideram que a surdocegueira seja
apenas a adição da surdez com a cegueira, mas exatamente, como
é explicado no início do texto, uma deficiência muito
específica, com características diferentes da surdez associada a cegueira,
características essas muito específicas e, portanto, fazendo da
surdocegueira uma deficiência singular e não a união de duas outras.
Wilson Faustino

Wilson Faustino 43 anos casado, cadeirante empreendedor, trabalho com marketing e vendas diretas e virtuais. Atuando também como afiliado em plataformas como Hotmart, Eduzz, Monetizze e Lomadee. Trago todo o meu conhecimento para ajudar aqueles que pretendem trabalhar do conforto da sua casa e conquistar a independência financeira e geográfica.

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